经纬娱乐app下载-第四届中国重症肌无力公益大会在云端开幕
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6月13至14日，由中国罕见病联盟指导、北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心主办的第四届中国重症肌无力大会以线上形式隆重开幕，本届大会主题是“爱在一起，生命有力”，首次以云端相聚的方式，多方汇聚，关注免疫类罕见疾病的在线诊疗协作、国际药品研发、医药创新、患者注册管理，共同探讨“互联网语境下的重症肌无力治疗、用药、康复管理”等相关问题，看见重症肌无力力患者群体的真实生命状态与生活态度。
疫情冲击之下，很多计划被打破，却史无前例地促成了国内外医学专家的云端相聚，本届大会共邀请50位余位国内外医学、政策、社会学以及神经内科、胸外科、中医学专家汇聚网络，各抒己见，为重症肌无力相关问题解决提供思路。
聚焦议题：互联网语境下的重症肌无力患者诊疗与用药途径
开幕式主题演讲报告，聚焦于“互联网语境下的重症肌无力患者诊疗与用药途径”议题，从不同视角，带来了精彩绘呈的观点。
全国罕见病诊疗协作网副主任、北京协和医院党委书记、副院长张抒扬教授发表演讲，《互联网语境下罕见病诊疗协作网》，提出重症肌无力患者的需求也是罕见病群体的共同需求，因此建立起早诊断、早治疗、多学科临床协作的医疗生态，将惠及包括重症肌无力患者在内所有罕见病患者。
北京罕见病诊疗与保障学会副会长、中国药促会医药政策委员会副主任委员、中国医促会健康保障分会常务理事刘军帅先生发表《重症肌无力患者用药面临的政策挑战》的演讲。
根据重症肌无力患者群体的现实情况，他提出应保证患者用药的可及性、公平性、可持续性，并特别分析了患者的用药可获得性、用药的可支付性存在的相关状况，特别指出在门诊可负担方面存在的状况，提出目前重症肌无力患者包括罕见病患者用药保障方面的存在的挑战。
就此，他提出由于相关政策方面的不确定性，这对保障患者用药提出挑战，尤其在门诊医疗保障政策方面。但他也指出，国务院已经明确发布关于医疗保障改革的意见，所以我们可以期待在门诊医疗保障方面将做出更大改进。
这些挑战，代表着重症肌无力患者真实存在、期待被解决的问题，怎样能看到变化呢?互联网5G时代，能否给这些问题带来不一样的答案，或者是带来解决的机遇和变化?
中南大学湘雅医院神经内科教授、主任医师，神经免疫与神经肌病亚专科主任杨欢教授指出，在互联网医疗方面，她只对已经面诊的老患者采用这种方式，并提出由于重症肌无力疾病具有罕见性、长期性的特点，可以充分使用互联网的优势，进行诊疗及随访。而在药物购买方面互联网对于解决患者购药具有重要作用，但也提示患者需要确认购买平台的信誉。
爱力云鹿学院启动，倡导“病人的智慧”
医生的努力，政策的保障、社会各届的共同努力，能够在医学发展技术等层面给患者带来希望，患者又能做些什么呢?爱力关爱中心一直倡导病友要自立自强、自助助人，建设和谐融洽的医患关系，开展了260多期患者的在线教育课堂。
北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心主任清昭女士，发表《病人的智慧》的演讲，倡导病友“做一个专业的病人”，尊重医学与科学，不断学习包括疾病知识和疾病管理能力，与医生成为朋友。最重要的是，理解疾病在生命中的深层含义，扭转心态，将疾病的挫折转化为认识人生、改变自己的契机。
正是怀着对疾病这样的认识和期待， 随着互联网技术的发展和社会法去世的发展，爱力云鹿学院正式上线。
限于云端会议的形式，没有隆重的启动仪式，北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心服务主管蔡莉女士通过介绍爱力云鹿学院的过去、现在和未来，在线启动爱力云鹿学院。
爱力关爱中心成立七个年头以来，以“每位病友与疾病和平相处”的愿景，从疾病康复基础信息服务到以“爱力康复营”现场康复宣教服务为核心，倡导重症肌无力病友认识疾病、学习康复方法、有效进行疾病管理，同时持续努力搭建良好的医患关系，推动医学界关注对重症肌无力研究与治疗。
“心如云鹿、和悦自在”，云鹿学院则是更为聚焦于疾病教育，以“带着疾病也能享有美好生活”为理念，倡导全人康复、全生命周期管理、全流程服务，逐步实现全覆盖、更深度互动、激发病友参与社群共建的主动性、倡导病友发现疾病价值，在病友社群中实践“病友服务病友”的同侪支持，开启另一种人生。
在此，特别感谢每一位参与、支持爱力关爱中心服务工作的医生，每一位关注和推动重症肌无力医学研究和临床治疗的医学工作者。
明星助阵：讲述患者故事
2020年的疫情让人们更加珍惜健康，也让原本因疾病行动不便、就诊不便的患者群体面临的各类问题矛盾更加突出，让他们的处境更加艰难。明星志愿者、著名导演张学智先生讲述了一位武汉的重症肌无力病友，在武汉封城后的大年三十，因没有药物和生活物资向爱力求助的故事。这位病友也因此而要求加入爱力义工，为更多患者给予力所能及的帮助。
重症肌无力公益大使张晓龙，收到了他曾帮助的重症肌无力小朋友聂朗的一封信，听到他已经变成一个阳光少年，深感大会所有参与者共同做的这件事情特别有价值。
爱力社群大使安与骑兵讲述了姐姐安然患重症肌无力后，在家人的帮助和支持下，从痛苦绝望到走上星光大道舞台的故事。
家属对患者的支持是患者身边最重要的力量。“生命影响生命”，是“爱力加油站”项目的口号，今天的相聚，不仅为了患者获得用药和治疗，更为了他们有朝一日走出疾病，像更多的爱力义工一样，像爱力的发起人一样，为这个世界给予，把爱的灯火传递下去。
责编：张靖雯
